Texte écrit pour le blog Fertility Matters le 30 mai 2016 et republié ici. Le but de ce texte est de présenter la Loi 20 aux autres provinces canadiennes.

Bonjour, je m’appelle Marie, je suis québécoise et je suis la seule à écrire en français sur ce blog. J’ai fondé Émotions invitro il y a quelques années pour raconter mon parcours. À cette époque, bien que j’avais déjà plusieurs années d’essais à mon actif, je ne connaissais que les inséminations artificielles. Le but de ce blog était de sensibiliser les gens à l’infertilité et aider les couples infertiles à s’identifier au mien pour comprendre qu’ils ne sont pas seuls, que leurs émotions sont normales. Mon blog est ensuite devenue un magazine auquel plusieurs autres auteurs se sont greffés. Récemment, nous avons vécu la Grande Bataille contre le projet de loi 20, projet de loi visant, entre autres, à couper dans le programme de procréation assistée.

Avant d’entrer dans l’actuel, voici un bref résumé des dernières années en procréation assistée au Québec. Le programme de procréation assistée québécois avait été mis en place à l’été 2010 par le Ministre de la Santé Yves Bolduc (qui remplaçait alors Philippe Couillard suite à sa démission. M. Couillard était complètement contre le programme de PMA). Ce programme visait à rendre “gratuit” les traitements de fertilité. Les inséminations artificielles (avec conjoint ou donneur) devenaient couvertes par ce programme. Trois cycles de fécondation in vitro aussi. Un cycle comptait lorsqu’il y avait au moins un transfert d’embryon. Et on demeurait sous le même cycle jusqu’à ce que tous les embryons congelés (s’il y en avait) de ce cycle avaient été transférés. Lorsqu’il y avait grossesse et naissance d’un enfant, le nombre de cycle couvert revenait à zéro. (Sauf si le couple utilise des embryons congelés d’un précédent cycle pour agrandir leur famille, ce transfert d’embryon comptait pour un demi-cycle). Les coûteux médicaments aussi sont couverts par le programme, mais pas à 100% pour tous, dépendamment des assurances privées. Bref, c’était un programme généreux qui a permis à plusieurs familles de se fonder.

Aujourd’hui, nous sommes en 2016. M. Philippe Couillard est Premier Ministre du Québec sous un gouvernement libéral majoritaire depuis avril 2014. M. Gaétan Barrette, un radiologiste et ancien président (dont en 2010 !) de la Fédération des Médecins Spécialistes du Québec est notre Ministre de la Santé actuel. Dès le début de son mandat, il a dit que le Programme de procréation assistée québécois devait changer parce qu’il était un « bar ouvert ». Le 28 novembre 2014, le Ministre Barrette a déposé son projet de loi 20 intitulé : ” Loi édictant la Loi favorisant l’accès aux services de médecine de famille et de médecine spécialisée et modifiant diverses dispositions législatives en matière de procréation assistée “. En résumé, la deuxième partie de cette Loi ne conserve la couverture des traitements de fertilité que pour ceux pour qui la fertilité est compromise par un traitement de chimiothérapie et les inséminations artificielles seulement demeurent entièrement couvertes. Concernant la fécondation in vitro, cette Loi prévoit un crédit d’impôt variable selon le revenu applicable sur UN SEUL cycle de FIV. Ainsi, les familles dont le revenu s’établit à moins de 50 000 $ par année obtiendront un crédit d’impôt équivalent à 80 % du coût des traitements. De façon progressive, ce crédit d’impôt diminuera jusqu’à 20 % des coûts de traitement pour les ménages gagnant plus de 120 000 $. Mais si le couple a déjà eu un enfant, si l’homme est vasectomisé ou la femme ligaturée, il n’y aura aucun crédit d’impôt. Du côté des inséminations artificielles, elles demeurent couvertes, cependant, il faut désormais payer pour les paillettes de sperme d’un donneur (600$ à 1000$ par paillette environ).

Après des mois d’acharnement dans les médias, des mois à faire croire que le Ministre faisait des concessions, qui étaient en fait des fausses concessions pour faire parler les gens et les détourner du véritable enjeu… Et ainsi rendre le programme de procréation assistée encore plus négatif aux yeux des contribuables. Après des mois de Commission parlementaire à débattre le Projet de loi 20 en entier et pendant laquelle se sont présentés divers groupes de médecins spécialistes ainsi que l’Association des couples infertiles du Québec et l’Association canadienne de sensibilisation à l’infertilité. Malgré que ces derniers ont présenté des mémoires, des pistes de réflexions et de solutions au Ministre Barrette… Après une Étude détaillée pendant laquelle les partis d’opposition ont bien tenter (en vain) d’améliorer certains points en faveur des infertiles. Après un été de sursis pour les infertiles et un automne de stress à se demander si la Loi allait être adopté d’une journée à l’autre… La Loi 20 a été adoptée le 10 novembre 2015 sous un tonnerre d’applaudissements des libéraux. Le Programme de procréation assistée tel qu’on le connaissait depuis 2010 n’est plus. Et pire, les miettes qui restent aujourd’hui sont encore moins généreuses que les remboursements offerts avant le Programme de 2010 !

Monsieur le Ministre s’est dépêché de faire sanctionner la Loi 20 dès le soir du 10 novembre 2015 afin qu’elle entre en vigueur immédiatement. Le lendemain, les cliniques de fertilité ne savaient pas quoi répondre à leurs patients. Ces derniers ne savaient plus ce qui étaient couverts ou non. Certaines personnes demeuraient couvertes, mais la ligne était difficile à tracer. Au départ, il était dit que ceux qui avaient acheté leurs médicaments de FIV avant le 10 novembre 2015 allaient être couverts pour un cycle. Avec sa méconnaissance du milieu de l’infertilité, le Ministre n’a pas pensé que tout n’est pas noir ou blanc. Certaines personnes étaient en attente d’une chirurgie avant de commencer un cycle. D’autres avaient un cycle prévu très prochainement, mais n’achetaient pas d’avance leur coûteuse médication… Finalement, après des pourparlers et l’intervention des députés et de l’Association des couples infertiles du Québec, la ligne a été tracée : les personnes qui avaient eu un rendez-vous médical confirmant que leur traitement allait être la FIV auront un cycle couvert. Nous sommes plus de 6 mois après l’entrée en vigueur de la Loi 20. Certains couples bénéficient encore de leur cycle couvert. Cependant, les salles d’attente des cliniques sont de plus en plus désertes. Certaines cliniques réduisent leurs effectifs et leur horaire. La clinique de procréation assistée du CHUM, quant à elle, fermera ses portes le 30 juin prochain.

En ce moment, il y a un autre enjeu de taille. Le Ministre Barrette ne veut plus que les médicaments pour traitements de fertilité soient couverts. Le matin du 26 mai 2016, une pétition signée par 1 634 personnes a été déposée à l’Assemblée nationale par la député Diane Lamarre. Au moment d’écrire ces lignes (26 mai 2016), j’ignore si la couverture des médicaments sera maintenue. La prochaine mise à jour des listes de médicaments est prévue le 1er juin 2016.

Depuis la mise en place du gouvernement libéral, il y a toujours une menace qui plane au-dessus des têtes des infertiles. Un stress supplémentaire de ne pas savoir ce qui va se passer. Déjà, ils doivent se battre contre un entourage qui ne les comprend pas entièrement. Ils doivent vivre avec des commentaires mesquins de personnes qui ne vivent pas du tout cette situation, mais qui osent leur dire quoi faire. Osent leur dire que c’est de leur faute. Osent leur dire qu’ils devraient adopter ou se séparer. Les gens disent ce qu’ils voient dans les médias. Ils voient que le programme a été mal balisé donc il faut couper. On n’a pas les moyens de se payer ça c’est tout ! Ils se fient à ce que le Ministre Barrette raconte… Mais dites-moi, que faire devant un Ministre qui dit haut et fort que si nous n’avons pas les moyens de payer nos traitements, nous n’avons donc pas les moyens d’élever des enfants ? Que faire devant un Ministre qui se qualifie de généreux avec son crédit d’impôt ? Que faire devant un Ministre qui s’auto-proclame le Sauveur des finances du Québec…

Combien coûte une FIV non couverte au Québec ? À titre d’exemple, j’ai fait le calcul voir combien coûterait une FIV ICSI (avec micro-injection d’un spermatozoïde dans chaque ovule) pour mon couple, approximativement. Et ce calcul inclut le coût des médicaments s’ils viennent à ne plus être remboursés à 80%. J’arrive au montant de 11 450$, plus la médication à poursuivre si grossesse. Ensuite, s’il y a des embryons congelés, comptez 1000$ pour leur congélation, plus 300$/année pour leur entreposage. Ensuite, 1750$ pour un transfert d’embryon congelé et quelques centaines de dollars de plus pour la médication de transfert. Notre remboursement par crédit d’impôt ne serait pas à 80%, mais autour de 70%.
Et dans le cas où ça ne fonctionnerait pas et que nous devons recommencer, nous payerions le traitement à 100%.

Aujourd’hui, certains couples ont encore un cycle couvert car il était prévu avant la sanction de la Loi. Aujourd’hui, des familles doivent payer pour un transfert d’embryon congelé parce que la FIV a fonctionné et qu’elles souhaitent maintenant s’agrandir. Aujourd’hui, des couples mettent de l’argent de côté afin de pouvoir s’offrir un cycle de FIV. Aujourd’hui, des couples se tournent vers d’autres options. Aujourd’hui, au Québec, des couples font le deuil d’avoir un enfant.

 

P.S. : Un oubli et en complément, entre 37 ans et 42 ans, les femmes québécoises ont droit à un deuxième cycle couvert par crédit d’impôt si elles ou leur conjoint n’ont pas d’enfant.

Marine

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