Loi 20Témoignages

Couples médicalement infertiles, je nous pleure…

Comme plusieurs couples infertiles, nous avons le cœur en miettes depuis l’adoption de la loi 20. Cette loi qui selon M. Barrette, ne coupe pas l’aide à la procréation assistée, mais la ‘modifie’, en donnant droit au crédit d’impôt. Il faut tout de même pouvoir avancer les milliers de dollars nécessaires avant d’être partiellement remboursé. Et ça, c’est quand tu as droit au crédit. Selon notre cher ministre, quand tu n’as pas les moyens de te payer des cycles invitro, tu n’as pas les moyens d’avoir un enfant. Je suis désolé M. Barrette, mais nous ne sommes pas tous médecin et ministre. Nous n’avons pas tous cette somme dans notre poche arrière. Nous allons nous endetter pour ESSAYER d’avoir un enfant. Parce que quand tu es infertile, l’invitro ne t’assure une réussite. Malgré tout, je suis tout à fait d’accord que ce programme avait besoin d’être restructuré. Il y avait des gros manques, les gens abusaient. Mais de le couper complètent? c’est n’importe quoi. Voici notre histoire.

J’ai 31 ans, mon conjoint en a 40. Nous sommes en cours de traitement depuis 3 ans en clinique de fertilité. À mon grand désarroi,  je n’ai jamais pu essayer naturellement d’avoir un enfant. Mon conjoint est vasectomisé. Il a déjà 2 merveilleuses filles de 8 ans et 11 ans de son union précédente et ces demoiselles je les adore vraiment du fond de mon cœur. Mais ce ne sont pas les miennes. Elles ont déjà une très bonne maman, et je ne serai jamais la leur. Peut-être me direz-vous que j’ai la chance de vivre parallèlement la maternité, mais non. Une fin de semaine sur deux je vis de très beaux moments que j’apprécie beaucoup. Mais ce ne sont pas les miennes. Je suis témoin à chaque fois qu’elle voit leur père, d’un amour inconditionnel et ça me brise le cœur de voir que je ne pourrai peut-être jamais vivre cette relation spéciale. Je dois être égoïste! Notre plan A dès le début de notre relation était de faire renverser sa vasectomie si tout allait bien après 1 an. Il comprend mon besoin de devenir mère et avait aussi envie de partager cette expérience de vie avec moi.  Parce que vouloir un enfant, c’est un besoin, c’est vital, c’est inné. Ce n’est pas un luxe qu’on veut se payer. Les démarches étaient faites, nous étions en attente de la chirurgie. Mais tout d’un coup, la situation c’est renversée. Mon état c’est aggravé. J’ai (enfin) été diagnostiqué avec une endométriose stade 4 sévère. Je dis enfin parce que je souffrais en silence depuis 13 ans à chaque mois. Maintenant je sais au moins le pourquoi. Ma maladie me ronge physiquement. À 27 ans, j’ai eu ma première ‘ménopause’. Depuis, j’ai subi des laparoscopies, je me suis fait enlever un bout de colon, enlevé une trompe de Fallope et maintenant ça l’a atteint l’intérieur de ma vessie. Il y’a aussi le syndrome des ovaires polykystiques qu’ils m’ont aussi diagnostiqué. Même si mon conjoint n’était pas vasectomisé, je ne tomberais pas enceinte naturellement selon les médecins. Je ne voulais pas le croire, mais je n’ai plus le choix, je suis INFERTILE, pas impatiente. C’est une MALADIE. C’est écrit noir sur blanc dans mon dossier médical.

Le gouvernement accepte de payer pour des avortements à répétition (je ne suis pas contre l’avortement, ce n’est pas mon débat ici), il paye pour des vasectomies, pour le renversement de vasectomie, mais pas pour aider une femme malade à combler un besoin vitale. Je sais qu’il y a de l’abus. Mais pourquoi? Parce que le système au départ n’a pas mis de balises. Ce n’était pas normal que n’importe qui puisse avoir recours à la PMA (procréation médicalement assistée) sans référence de médecin. Croyez-moi, c’est frustrant aussi pour les couples qui en ont réellement besoin d’être assise dans la salle d’attente et d’entendre ‘’on est ensemble depuis 3 mois mais on ne veut pas attendre, on va dire au médecin qu’on essaye depuis 2 ans…’’ ou encore ‘’j’ai 19 ans je n’ai pas de chum mais je suis prête à être maman’’. Pourquoi les cliniques ne demandent-elles pas une référence? Les médecins pourraient prescrire des hormones ou autre pour aider à la fertilité avant d’avoir recours au service des clinique de fertilité. C’est prouvé que 90% des couples qui essaient de façon assidue pendant 3 ans réussissent à enfanter. Si j’avais le choix, j’aurais préféré de loin payer de ma poche pour le renversement de vasectomie et essayer naturellement pendant 3 ans à la place de subir l’invitro et tout ce qui viens avec. Au moins j’aurais eu 36 essais en 3 ans (1 par mois) et non seulement 4 transferts.

Je sais que certaines personnes ne seront pas d’accord avec mon opinion qui suit et j’en suis désolé. Chère jeune femme de 19 ans qui n’a pas de chum qui veut être maman, ou même toi, femme de 35 ans qui n’a pas de chum et qui veux être maman. Cher couple gai ou lesbienne qui a un besoin de devenir parent… VOUS N’ÊTES PAS INFERTILE. Du moins pas médicalement parlant. Vous êtes infertile socialement. Je comprends très bien la charte des droits et libertés, mais vous n’êtes pas malade.  L’insémination artificielle (IAC) est encore gratuite. Vous y avez droit. Vous pouvez payer 750$ pour avoir recourt à un donneur ‘livre ouvert’ afin de choisir à qui votre enfant ressemblera. Vous n’avez pas besoin d’invitro obligatoirement.  (ATTENTION : si vous vous avez eu recours à l’insémination, et que ça n’a pas fonctionné, que vous souffrez d’endométriose ou n’importe quelle maladie qui cause l’infertilité, que vous soyez gai ou pas, seule ou pas, je crois sincèrement que vous avez droit comme tout le monde aux soins qui devrais être couverts par le gouvernement. Vous êtes considérés avec problème de santé!) C’est dommage, il y’a eu de l’abus et les gens dans les cliniques n’étaient pas tous infertiles. Pourquoi que la PMA ne fait-il pas parti tout court du système de santé à deux vitesses? Public et privé. Nous avons un problème de fertilité; nous avons recours à l’invitro à l’hôpital comme tout autre soin, car nous sommes MALADES. Ça ne va pas assez vite à notre gout? Nous ne sommes pas malades mais voulons avoir recours au service quand même? Allons au privé et payons pour! J’étais la première plus jeune à dire ‘si à 30 ans je n’ai pas rencontré l’homme de ma vie, je vais aller en clinique avec un donneur’’. J’avais hâte d’avoir un enfant, c’est mon rêve depuis toujours. Mais jamais je n’ai même pensé que le gouvernement aurait payé pour ça. Ça l’aurait été mon choix d’y aller. Mon impatience qui m’aurait amené la. Pas une maladie. (Bien sûr à ce moment je ne connaissais pas mes problèmes de santé.)

Contrairement à d’autres, j’ai la chance d’avoir eu droit d’essayer pendant un laps de temps, en ayant droit à la ‘’gratuité’’ du programme. Je mets l’emphase sur gratuité, parce que beaucoup de gens ignore les couts qui ne sont pas couverts par le programme. Certains médicaments ne sont pas couverts, certains examens ne sont pas payés non plus. Ça, c’est à part tous les extras qui ne font pas partie du programme, comme les suppléments vitaminiques, les traitements d’acupuncture, l’ostéopathie, etc. Parce que quand  tu es rendu en invitro, tu es prête  à tout pour avoir un enfant, et tu fais tout ce que les livres te conseils pour mettre les chances de ton côté. J’ai eu droit à la gratuité et j’en suis rendue à environ 6000$ en extras, en médicaments et en examens. J’ai dû manquer des journées de travail aussi qui ne sont pas payés. Avec la loi qui viens de passer, s’ajouteront à ces milliers de dollars d’autre frais encore plus dispendieux. Parce que je n’ai pas droit au crédit d’impôt, mon conjoint est vasectomisé et il a des enfants. Maintenant, ceux qui peuvent vont le payer, kit à vendre leur auto et leur maison pour y arriver. Mais je trouve cela inconcevable qu’on en soit rendu la, après tant de batailles et d’efforts pour avoir droit à ces soins. Ils auraient simplement pu règlementer le tout, mettre des critères de sélection et étudier les demandes cas par cas. C’est un énorme pas en arrière que le ministre Barrette fait faire au Québec.

Pour ce qu’il est des couples qui ont déjà un ou des enfants ensemble. On parle ici d’enfants issus d’un même couple. Je comprends votre volonté d’en avoir d’autres. Je comprends que votre enfant aimerait avoir un frère ou une sœur. J’aurais aimé en avoir quelques un, mais je trouverais normal en situation de crise économique que le gouvernement mette des limites. Si la situation économique de l’état allait plus que bien, je ne dis pas. Si on avait les moyens de payer 10 enfants par couple, tant mieux. Ce n’est pas le cas ici, il faut être réaliste, nous devons couper à certains endroits et faire notre part. Si j’avais la chance un jour d’en avoir un, et que j’en voulais d’autres, je paierais les autres essais, parce que j’aurais eu ma chance. Si vous en avez déjà, vous avez une famille de fondée. Si petite soit-elle, vous êtes une famille. Votre cœur à déjà comblé le vide qu’il y avais quand vous n’aviez pas d’enfant. Il y’a encore de la place dans votre cœur pour en aimer d’autre, mais le besoin n’est pas le même qu’initialement. Vous allez dire que je ne sais pas de quoi je parle puisque je n’en ai pas, je ne peux pas comprendre. Mon chum en a. Et croyez-moi quand je vous dis que le besoin n’est pas identique. Je ne dis pas qu’il s’en fou. Au contraire, je sais qu’il veut que ça fonctionne plus que tout, sinon on ne ferait pas les démarches. Il veut vivre ça avec moi, me rendre heureuse. Mais on ne se cachera pas qu’il est tanné de me voir prendre tout ce chimique pour y arrivé, de voir les effets secondaires affecter notre vie quotidienne, de ‘jouer avec la vie’ comme il le dit si bien. Il en a moins ‘’besoin’’ que moi.  Je sais que si je décide par moi-même d’arrêter le processus, il sera d’accord. Mais le deuil à faire si le tout ne fonctionne pas est loin d’être pareil des deux côtés. J’anticipe le moment où je devrai me convaincre que c’est terminé, que personne ne m’appelleras jamais Maman. Je ne sais pas comment je vais réagir si j’en arrive là, et j’ai peur car ce moment approche.  Je sais qu’il sera à mes côtés pour me soutenir, mais je serai inconsolable et le vide sera à tout jamais présent. Lui aura ses filles pour se réjouir.

Pour le moment, il nous reste encore 2 embryons. J’ai encore un petit espoir. Je vais aller les chercher ces 2 petits miracles congelés. Je suis incapable de les laisser là, mon besoin d’aimer un petit être à moi n’est pas combler. Je ne suis pas encore allé assez loin pour me dire ‘‘j’ai fait tout ce que j’ai pu’’. Si je dois payer pour aller les chercher je vais malheureusement le faire en mettant sur la glace d’autre projets. Est-ce que je vais m’acharner à continuer si ces derniers ne s’accrochent pas? Surement pas. Pas parce que les frais ne sont plus couverts, mais parce que mon corps est fatigué. Ma maladie s’aggrave à chaque mois. Ma tête commence à faiblir avec chaque échec et je dois penser à moi avant tout. Mais sachez couple médicalement infertiles, que je vous comprends, que je compatisse et que je trouve aberrant le fait que le gouvernement nous enlève notre droit aux soins médicaux qui sont nécessaires dans notre cas.

Marily

 

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3 Comments

  1. MiMi
    16/11/2015 at 20:07 — Reply

    Salut,
    Le désir d’être maman/parent est tout aussi fort et tout aussi légitime pour les femmes seules de 35 ans et pour les couples homosexuels que pour les “vrais infertiles”. Le programme québécois, tel qu’adopté en 2010, permettait le remboursement pour tous. Quand bien même ils auraient voulu payer, les soins étaient couverts! L’abolition drastique du programme, plutôt que l’instauration de certains critères pour le remboursement, est le résultat de la décision unilatérale et inflexible de M.Barette.
    Le gouvernement libéral a bien compris que la PMA qui coûte la plus chère, c’est celle des “vrais” infertiles”.Je pense que c’est la raison pour laquelle ils ont préféré tout couper plutôt que de mettre des tonnes de critères de remboursement.
    C’est déplorable et injuste.
    Mais il faut cesser de blâmer ceux qui souffrent d’infertilité que vous qualifiez de “sociale” pour l’abolition du programme.
    Cessons de nous déchirer entre nous et demeurons solidaires.
    Nous aspirons tous à être parents, peu importe notre statut social, notre salaire ou notre orientation sexuelle.

  2. Pam
    20/11/2015 at 08:33 — Reply

    Il faudrait selon toi aider les couples médicalement infertiles. Plus loin dans ton texte les couples n’auraient pas droit à un deuxième … Rendu la , les enfants de ton chum sont tes enfants aussi alors . Je ne suis pas d’accord avec toi , je suis médicalement infertile, j’ai mon miracle déjà ! Mais je veux un 2ème !!! Je suis certaine que ton discours changerais si tu en avais un, tu aimerais aussi un 2ème . Le gouvernement est qui pour décider que ma famille doit se limiter à 1 enfant .

    • Marily
      17/11/2016 at 18:13 — Reply

      Nous voici 1 an plus tard.. je t’écris avec mon petit miracle de 2 mois dans les bras! Je relis le texte et me compte tellement chanceuse dy etre arrivé!!! Mais les filles a mon chum sont encore loin detre les miennes malgré qu’elles soit les soeurs de mon garcon. Je peux encore plus voir la difference maintenant que jen ai un a moi. Et tu as raison, apres en avoir eu 1, jen veux 12 lol mais je pense encore que la priorité devrais aller a celles qui en ont pas du tout… maintenant que je connaisse cet amour si fort, jai encore plus de peine pour celles qui ne le vivront jamais et ne connaîtront pas le feeling. si je veux aller chercher mon dernier embryon, je payerai pour 🙂

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