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La petite histoire (peut-être) miraculeuse d’un couple infertile

La petite histoire (peut-être) miraculeuse d’un couple infertile qui fait (peut-être car ce n’est pas encore confirmé) partie des derniers chanceux couverts sous l’ancien régime de procréation assistée.

L’adoption du PL20 et la sanction précipitée de celui-ci ont créé une onde de choc terrible chez les couples infertiles dont le mien. Je désire vous partager ce qui se passe en ce moment même dans les maisonnées des couples infertiles. Voici donc notre petite histoire, qui ressemble ou rejoint sûrement celles de bien d’autres Québécois désireux de devenir parents.

 

Nos démarches ont débuté au CHUL en avril 2014, rapidement le problème a été identifié et nommé : j’ai le syndrôme des ovaires polykystiques. Les tests de mon chum son A1 et il est déjà papa d’un garçon de bientôt 8 ans d’une première union. Je suis « chanceuse » nous savons rapidement comment nous attaquer au problème. Les démarches au départ sont plutôt « douces » : prise d’hormones en comprimé et hypoglycémiants oraux pour favoriser l’ovulation. Nous débutons avec les essais au naturel avec suivis échographiques pour le développement folliculaire. Le premier mois n’est pas un succès, le cycle est annulé et on révise la médication. C’est une première déception mais à ce moment, nous ne sommes pas trop échaudés et nous nous convainquons que nous disposons de l’aide nécessaire pour arriver à atteindre notre rêve. Le deuxième mois nous apporte le summum du bonheur : la deuxième ligne tant convoitée sur un test de grossesse apparaît en un rien de temps. Nous flottons et crions victoire… trop rapidement car notre premier ange s’est envolé à 8 semaines. 1 grossesse sur 5 se termine en fausse couche précoce vous me direz. Bien sûr, vous avez raison mais lorsque l’on vit l’infertilité, une fausse couche est la goutte de trop qui fait déborder le vase. Difficile à vivre pour le couple qui est déjà à fleur de peau des émotions engendrées par l’infertilité. Cet épisode de notre vie aura duré 10 semaines pour complications suite à « l’avortement » provoqué à la maison…

 

Ce qui nous amène à recommencer les essais en octobre 2014 avec « la recette magique » qui avait fonctionné si rapidement au deuxième essai. Premier mois, mon corps ne répond plus au médicament qui avait si bien fait son œuvre donc nous essayons un autre médicament. Deuxième mois, troisième mois… Toujours négatif… En décembre, nous discutons avec le médecin de la possibilité de débuter les inséminations avec sperme du conjoint pour augmenter nos chances car prendre des hormones pour prendre des hormones c’est loin d’être une partie de plaisir et je suis une personne assez proactive! Nous signons les consentements et le début des inséminations est prévu pour janvier 2015. Une nouvelle vague d’espoir nous frappe de plein fouet et nous donne le « boost » pour passer à travers la nouvelle année qui s’annonce prometteuse de belles nouvelles. Premier mois : négatif, nous ne nous laissons pas trop abattre c’est un nouveau départ. Deuxième mois : positif, nous sommes heureux mais gardons une petite réserve jusqu’à l’échographie de viabilité vers 7 semaines qui nous permet de voir s’il y a un cœur fœtal. Une autre marche de franchie, il y a un beau petit cœur qui bat bien! Prochaine étape : les 12 semaines et la clarté nucale. J’essaie de demeurer confiante et en même temps pour me protéger je demeure prudente. Le fameux 12 semaines et sa clarté nucale arrive, tous les résultats sont parfaits nous sommes comblés : Sky is the limit comme on dit… Malheureusement, ça ne peut pas être aussi facile, des pertes viennent assombrir le tableau, je consulte, rien ne semble expliquer ce qui se passe mais par précaution on me revoit dans 2 semaines pour vérifier la quantité de liquide amniotique car il serait peut-être plus bas que la normale mais sous toute réserve. Les pertes continuent, le stress augmente, je finis par consulter au bloc obstétrical le jour même de l’échographie de contrôle prévue cette journée là. J’étais à 16 semaines pile. Le ciel nous est tombé sur la tête une deuxième fois, les images n’annonçaient rien de bon quand au cerveau de notre bébé. S’ensuivent les tests génétiques, l’amniocentèse et le verdict une semaine plus tard : notre petite fille ne pourra pas survivre à la naissance, elle souffre de triploïdie. Une anomalie chromosomique qui représente 1 % des grossesses et qui représente habituellement environ 20% des fausses couches précoces. Une « badluck », gagner à la loto à l’envers, appelez ça comme vous le voudrez… Notre petite fille n’aurait pas dû dépasser le cap des 12 semaines mais je lui avais demandé de s’accrocher dès le test positif et elle l’a fait jusqu’au dernier moment… Nous avons dû prendre la décision la plus déchirante qui soit pour des parents : celle de mettre un terme à la vie de notre futur enfant par une interruption de grossesse médicale à 18 semaines soit presque la moitié de la grossesse.

 

Rappelons-nous que le vase débordait déjà de la condition d’infertilité et de la première perte, maintenant c’est devenu carrément une fontaine qui ne s’épuise pas. Je vous épargne les détails de par où nous sommes passés puisque ce n’est pas le but de ce témoignage mais ce fût très difficile. Et on reprend une pause, pour laisser reposer mon corps et nos cicatriser brièvement nos cœurs. Encore un peu naïfs, nous reprenons les essais en inséminations tout en ayant en tête que souvent, après 3 inséminations négatives, les chances de succès avec cette méthode sont diminuées et qu’habituellement la référence en fécondation in vitro est proposée. Il y a déjà quelques mois que je m’intéresse à ce qui se passe avec le PL20 et encore plus après la perte de notre deuxième bébé car je me dis qu’on ne sait jamais si nous aurons à nous y rendre. Une fois dans le clan des infertiles, nous devenons plus sensibles à ce qui nous interpelle face à cette maladie et donc au PL20. On refait deux inséminations qui s’avèrent également négatives, la FIV est mise sur la table. L’infertilité est un long processus que l’on gravit étape par étape. Certains choisissent d’arrêter car ils ne sont pas prêts à s’embarquer dans un si gros processus et pour les autres c’est la marche de plus à franchir pour atteindre leur rêve ultime de devenir parents. Nous n’avons jamais baissé les bras et étions prêts à aller jusqu’au bout de ce qui nous était proposé comme aide. Il a été convenu de consulter OVO et de faire une dernière insémination au CHUL le temps qu’on fasse l’ouverture de dossier et les tests manquants avant de passer à la FIV. Vous vous doutez bien que celle-ci s’est avérée négative puisque je vous écris notre histoire.

 

Bref, les dernières semaines je les ai passées dans le plus grand stress avec l’épée de Damoclès au-dessus de la tête. J’ai travaillé fort pour tout compléter et tout régler sans délais. Je me disais que plus mon dossier était à jour et complet mieux c’était compte tenu de l’étude détaillée du PL20 qui était en cours. Pour mal faire, mon cycle qui était réglé au quart de tour depuis la prise d’hormones a décidé d’en profiter pour faire des siennes et fonctionner tout croche. Comme de nombreuses femmes québécoises, j’attendais mon j1 (début des règles) au plus vite pour « embarquer dans le processus » au plus vite. J’ai eu un retard de 12 jours sans toutefois être enceinte. J’ai dû provoquer la fin de mon cycle avec de la médication et par un heureux miracle, la vie m’a permis de débuter mes injections, semblerait-il, au « bon moment » soit 5 jours avant la mise en vigueur de la loi 20. Je dis bien semblerait-il car rien n’est clair actuellement. J’attends un retour d’appel de la coordination de la clinique pour qu’on me donne l’heure juste. La définition d’être en cours de cycle étant plutôt vague. J’ose croire et espérer que je ne me suis pas injectée des milliers de dollars de médicaments pour rien. Je croise mes doigts pour que la stimulation fonctionne bien et que nous ayons la chance d’avoir des embryons qui iront au congélateur parce qu’entre vous et moi, si j’ai à choisir quel montant je préfère payer entièrement de ma poche, je choisis le transfert d’embryon congelé sans aucune hésitation. Et encore là, compte tenu de notre histoire, vous comprendrez que nous ne crierons pas victoire aussi rapidement donc le stress sera à l’ordre du jour tout au long d’une future grossesse…

 

Comme je vous l’ai mentionné plus haut, mon conjoint a déjà un fils d’une union précédente et notre cher ministre considère que je vis l’expérience parentale. Je dois avouer que j’ai une belle relation avec mon beau-fils mais n’empêche que ce n’est pas moi qui ai éprouvé le désir profond d’avoir cet enfant et de le porter. Expérience parentale, vraiment? Dites-moi quel rôle a exactement un beau-parent dans notre société? Tous s’entendront pour dire que même s’il y a de belles relations à y avoir, le rôle de beau-parent est bien ingrat! Dans le cas où le couple se termine, la relation avec ces beaux-enfants aussi se termine. Dans le cas d’un enfant né de cette union, il y a des droits et les parents demeurent parents toute leur vie de cet enfant, le beau-parent non.

 

Parlons du niveau de stress de la situation actuelle à savoir si nous serons couverts ou non, le stress ce n’est pas bon pour le corps, alors j’essaie de demeurer confiante pour ne pas me nuire puisque si nous sommes couverts ce sera le seul cycle et je ne veux compromettre en rien mes chances d’obtenir un succès! Voyez-vous le portrait dans lequel nous baignons actuellement? Tout au long de l’étude détaillée du PL20 le ministre n’a pris aucunement en considération les mémoires déposés et les avis des experts et spécialistes. Son idée était faite dès le départ et il a laissé miroiter qu’il faisait des concessions sur des points qui ne brimaient pratiquement pas la mise en application de son projet. Je pense que tous sont d’avis que le programme avait besoin de balises plus contraignantes mais je crois également qu’il y aurait eu matière à faire des compromis. Les deux oppositions officielles ont tenté à maintes reprises de proposer des amendements auquel le ministre n’a jamais voulu céder. Il n’y a pas de mot qui me vienne en tête pour exprimer les sentiments rattachés à ce recul majeur pour les familles québécoises en devenir. Le ministre choisit de dire aux infertiles qu’ils doivent assumer eux-mêmes les frais pour obtenir des soins pour traiter leur maladie : l’infertilité. Irait-il jusqu’à demander aux personnes atteintes de cancer de prendre en charge les frais de leurs traitements en fonction de leurs revenus sous prétexte qu’il y a des économies majeures à y faire? Bien sûr que non, ça ne passerait pas et c’est tout à fait normal. Cette décision est de la discrimination et brime les infertiles à obtenir des soins équitables pour LEUR MALADIE! Pour ma part, aux prochaines élections, je me souviendrai de cette triste journée qu’a été le 10 novembre 2015 et mon vote n’ira certainement pas à ce gouvernement. Je suis de tout cœur avec tous les autres couples qui vivent comme nous des moments d’incertitudes, de stress et d’anxiété sans oublier tous ceux qui vivent actuellement une détresse psychologique profonde en raison de l’application radicale de la loi 20.

 

Merci d’avoir pris quelques instants de votre journée pour lire mon témoignage.

 

Myriam – déjà maman de deux petits anges qui continue d’espérer d’un jour donner la vie à un petit miracle.

 

 

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